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- Le projet a débuté en 2019 par une évaluation de la capacité des élèves à manger et à boire, qui a montré que la plupart d’entre eux souffraient de dysphagie (difficulté sévère à avaler). Aujourd’hui, 93 % d’entre eux montrent une nette amélioration de leur alimentation et de leur hydratation grâce à l’intervention.
- Cette initiative a déjà été poursuivie avec la signature d’une convention avec la CONFEDERATION ASPACE et la FEPPCCAT pour mener des activités de formation et de recherche liées au projet.
23 juin 2023. Le Consortium de santé du Maresme (CSdM), en collaboration avec la Fondation El Maresme et la Fondation Furega, a réalisé un programme pionnier visant à améliorer l’état nutritionnel et d’hydratation des élèves de l’école d’éducation spécialisée L’Arboç (Mataró). Ce programme a été développé entre 2019 et 2023, période au cours de laquelle il a été réalisé :
– une évaluation de la déglutition, de la nutrition et de l’hygiène bucco-dentaire,
– une intervention de formation pour le personnel enseignant et les familles, et
– une adaptation des régimes alimentaires afin que les élèves puissent avoir un apport nutritionnel sûr et équilibré.
Ce projet est un exemple de collaboration entre le domaine de la santé et l’équipe d’une école d’éducation spécialisée, telle que l’école de l’Arboç. Le résultat est une amélioration de la qualité de vie des élèves, qui peut être reproduite dans n’importe quel autre centre pour personnes atteintes de troubles neurologiques.
Le projet de l’Arboç a commencé par une étude d’évaluation portant sur un total de 33 élèves, qui a montré qu’ils souffraient de dysphagie (difficulté sévère à avaler) et que, en raison de la complexité de la gestion de ce trouble, la plupart d’entre eux souffraient de malnutrition et ne s’hydrataient pas correctement.
« 100% des élèves présentaient des altérations significatives de l’apport alimentaire et solide car la plupart d’entre eux sont affectés par des lésions neurologiques importantes et présentent des retards de développement psychomoteur, ce qui rend difficile la succion, la mastication et la déglutition. Par conséquent, ils peuvent s’étouffer s’ils n’ont pas une alimentation adaptée et il est beaucoup plus difficile de maintenir une bonne nutrition« , explique Pere Clavé, spécialiste mondial de la dysphagie et directeur de recherche au CSdM.
Afin d’améliorer cette situation clinique, un plan d’intervention a été conçu pour fournir des régimes à texture modifiée et des liquides avec différents niveaux de viscosité adaptés aux besoins des élèves. En conséquence, 93 % des élèves de l’école L’Arboç suivent désormais quotidiennement le régime à texture modifiée et ont doublé leur consommation d’eau pendant leur séjour à l’école.
Équipe multidisciplinaire. Le groupe de travail est composé du personnel éducatif et sanitaire de l’école et de l’équipe « Motilité digestive » du CSdM, ainsi que de la Fondation FUREGA, de Nestlé Health Science et de SERHS Food. En outre, l’intervention est liée au projet européen PECT Mataró-Maresme : Écosystème d’innovation pour les villes solidaires et au programme PASCE (Évolution du programme de soins pour les élèves ayant des besoins particuliers en matière de santé dans les écoles),
Raimon Bagó, directeur général de SERHS Food, explique que « notre objectif est de rechercher la satisfaction individuelle de chaque personne au sein de la communauté. Et dans ce cas, il est encore plus évident que la personnalisation et l’adaptation des régimes alimentaires sont essentielles. Nous avons mis à disposition toute l’équipe de diététiciens, de qualiticiens et d’opérationnels, ainsi que les équipements de la Cuisine Haute Performance pour avancer dans ce projet devenu réalité ».
Accord ASPACE et FEPPCCAT lié au projet
Les bons résultats du projet ont conduit à la signature cette année d’un accord avec la CONFÉDÉRATION ASPACE (organisation composée de 85 entités dédiées aux personnes atteintes de paralysie cérébrale, avec plus de 20 000 membres, 5 300 professionnels et 230 centres de soins directs) et avec la FEPCCAT (Fédération de la paralysie cérébrale et du pluridisciplinaire de Catalogne, composée de 14 entités) pour la réalisation d’activités de formation et de recherche en lien avec le projet.
Pour le directeur du CSdM, Rafael Lledó, « nous sommes très fiers de cet accord, qui est le résultat de notre engagement à transférer nos recherches vers des projets au profit de groupes de la région du Maresme, dans ce cas, pour améliorer la gestion de la dysphagie, dont souffrent la plupart des élèves de l’école. C’est une grande satisfaction que cette initiative, née de notre politique de responsabilité sociale d’entreprise, soit étendue à tout le pays et fasse partie des programmes de Catsalut pour la prise en charge des élèves ayant des besoins de santé particuliers« .
Pour sa part, le directeur général de la Fondation El Maresme, Albert Vidal, a souligné que « le fait d’avoir pour partenaires des experts et des leaders mondiaux en matière de dysphagie et de soins aux personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale et ayant d’importants besoins de soutien garantit le succès de cette action. Nous sommes heureux que la science mette également l’accent sur un groupe qui, non pas parce qu’il est minoritaire, mérite une qualité nutritionnelle comme toute autre personne. Nous pensons également que l’accord entre des services ayant des expériences différentes est un pas en avant dans l’attention que nous pouvons porter à nos élèves« .
Pour Manuela Muro, présidente de la CONFEDERACIÓN ASPACE, il est très important « de travailler avec un groupe de professionnels experts en déglutition, qui connaissent la réalité des personnes ayant des besoins importants en matière de soutien« . L’hôpital de Mataró nous apportera un soutien important pour développer l’étude des personnes atteintes de paralysie cérébrale et de problèmes d’alimentation en fournissant des solutions pour l’hydratation ».
En ce sens, Mercè Batlle, présidente de la FEPCCAT, considère qu’un tel accord « nous montre la voie à suivre quant à l’importance pour des entités de nature différente d’unir leurs efforts et leurs ressources pour améliorer la sensibilisation, la formation et la recherche en matière d’alimentation des personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale et de polyhandicaps. L’inclusion de la sensibilisation de la société en tant qu’objectif supplémentaire témoigne également d’une vision plus large et d’un engagement en faveur de la cause, ce qui peut sans aucun doute générer un impact plus important sur la société en général ».
